□本报记者 李倩 实习生 潘子怡
这是一种罕见病，我国每100万人中约有6人发病。就像病名描述的，得上“重症肌无力”，蹲下去就不容易站起来，喝口水都难以吞咽，从此变得“有心无力”。
这是一位“孤勇者”，从医30多年来，他把全部身心投入到这项很多人不了解的病症研究里，一路攻坚克难，给患者无力的人生注入力量。他就是年届花甲的省人民医院重症肌无力综合诊疗中心主任张清勇。
“每一个生命都不应该被放弃”
诊断发现难、漏诊误诊率高，是重症肌无力患者命运里很难翻越的一道坎。漫长的确诊过程中，他们的身体一点点下沉，越来越委顿。
重症肌无力属罕见病，关注的人少，研究者更少，张清勇为什么要选择这条路？
“医者面前，每一个生命都不应该被放弃。”8月11日，张清勇这样回答记者的疑问。
“我还能活多久？”“我还有可能恢复吗？”患者大多情绪非常低落。
对重症肌无力患者，不仅要治身体的病，更要治心病，这是张清勇多年来的感悟。病房里，他是患者的主心骨，每次查房问诊，医嘱之余便是鼓励；生活中，他是患者的老朋友，有什么开心不开心的，他们都喜欢找他聊。
2018年5月，我国发布首个罕见病目录，全身型重症肌无力被列为121种罕见病之一。因为一般人包括许多医生对这种病缺乏认识，张清勇便经常带着团队下基层，科普重症肌无力的诊断和治疗，他的足迹已遍布全省近半数的市、县级医院。
“我这辈子就跟这‘穷病’干上了”
1988年，张清勇刚成为胸外科医生时，一名病人因术后切口感染，他不得不在病人的心脏上换药。那是一次让人胆战心惊的经历，手抖一下，一条生命便有可能终结。
手术后容易出现危象，这是重症肌无力治疗必须突破的难题。
从那时起，他便暗下决心，一定要研究出一套科学规范的方法，来预判术后危象，降低重症肌无力患者的病死率。
从医多年，积累了上千个临床病例的他，带着团队一步步改进手术切口入路、改进药物治疗方式，提出重症肌无力临床治疗的分型分期体系，逐步建立完善一整套重症肌无力围手术期的管理规范及危象抢救流程，极大降低了术后危象的发生率和病死率。
从技术改进到治疗体系建立，每一次进步都源于点滴积累。在他的努力推动下，2018年省人民医院成立全省首个重症肌无力综合诊疗中心。接连主持国家自然科学基金项目2项，获得河南省科学技术进步奖二等奖4项。
业内认为，重症肌无力是典型的“穷病”。何谓“穷病”？简单说就是因为误诊漏诊率高，看了一圈没找到病因，结果把患者看穷了。
“我这辈子就跟这‘穷病’干上了。”张清勇坚定地说。
“给年轻人当好后盾”
多年来，张清勇一直告诉自己的学生，罕见病患者更需要人文关怀，只有发自内心理解他们的痛苦，才能更好解除病症。
就在前不久，张清勇和助手崔新征为一名重症肌无力合并胸腺瘤患者成功实施了胸腺瘤及胸腺扩大切除术。因肿瘤已侵及心脏周围大血管，这台手术难度很高，且在我省属首例。
“关键时刻给年轻人当好后盾”，这是张清勇一直以来的遵循。
作为张清勇的硕士和博士毕业生，崔新征已经成为无影灯下挑大梁的人。他说自己有一种底气，这底气源于老师始终关注的目光、及时到位的指点。
“让从事这种病治疗研究的人感到不孤单，张老师是这么做的，我也会这样传下去。”崔新征说。
8月初，一位80岁的患者经过治疗，顺利出院。他对张清勇团队评价道：手术刀冰冷，但握刀的手很暖；治的不仅是病，更是心。
